البحيرة /عصام النجار

عقد اليوم بقاعة نقابة المعلمين بمركز حوش عيسى فعاليات المؤتمر الصحفي الأول بالبحيرة لمناقشة  أهم مشاكل ومطالب مرضى ضمور العضلات   تحت رعاية الدكتور محمد سلطان محافظ البحيرة بالتنسيق مع  جمعية ائتلاف شباب من اجل الوطن ومؤسسة واحد من الناس بالقاهرة وبحضور الدكتور  محمد الصهرجتى  أمين عام مؤسسة واحد من الناس والمستشار ناجى يادم رئيس تحرير موقع اخبارى واللواء يحيى عيساوى وا. عصام الصافي نائبي الدائرة  وأ. وهدان السيد المتحدث الاعلامى للمحافظة  نائبا عن المحافظ  المحاسب محمد الديب وكيل وزارة الشئون الاجتماعية وأ, مسعد الشحات  نائبا عن رئيس مدينة حوش عيسى  والشيخ ممدوح الشاعر ممثلا عن الأزهر الشريف  ولفيف من القيادات الشعبية والسياسية والحزبية  ومرضى ضمور العضلات بمحافظات مصر

وخلال فعاليات المؤتمر الصحفي توجه  أسامه حجاج الحبشى  وسلوى سمير من مصابي ضمور العضلات.الي الرئيس عبد الفتاح السيسي بضرورة التدخل بالامر المباشر  لإنشاء مستشفى أو مركز خاص بمرض ضمور العضلات متوفر فيه الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض أسوة بمستشفى (75375)  وعمل التحاليل اللازمة التي يتكبدون ثمنها المبالغ فيه ما يتعدى الــ ١٠ألاف جنية للحالة ومخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل عمل الإجراءات اللازمة لذلك ودراسة كيفية عمل  حصر عدد مرضى ضمور العضلات من سن 6 سنوات حتى 18 سنة

كما طالبو بعمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن مرض ضمور العضلات، مؤكدين أن هذه الشريحة تعانى من التهميش  في ظل عدم تمكينهم في الحياة العامة  واللوائح الداخلية المعقدة بمكاتب السادة المسئولين حبيسة الادارج

وقال ا. وهدان السيد المتحدث الاعلامى لديوان عام المحافظة نائبا عن الوزير المحافظ  بان هناك خطوات فعلية من تلك اللحظة للتحرك السريع بنقل الصورة التي امامنا فى المؤتمر الصحفى  لسيادة محافظ البحيرة واطلاعه على الأمر لإيجاد كافة الحلول الجذرية مع نواب الدائرة والوزرات المعنية  لخدمة مرضى ضمور العضلات بشتى بقاع ارض محافظة البحيرة

كما اكــد المحاسب  محمد الديب وكيل وزارة التضامن الاجتماعى بالبحيرة على أهمية ودور الوزارة فى توفير الرعاية لمرضى ضمور العضلات  عن طريق الدراسة والبحث لامانية المساعدة كحق اصيل لجميع المرضى من الرعاية الشاملة من الناحية الاجتماعية

فيما حث الشيخ ممدوح الشاعر امام وخطيب مسجد المحطة ممثلا عن الازهر  المسئولين “صناع القرار ” فى هذا الامر  بضرورة وضع اليات عمل لخدمة هؤلاء المرضى حفاظا على حقوقهم الشرعية من الناحية الدينية وا اوصى به كتاب الله وسنة رسوله صلى الله عليه وسلم

فى الوقت الذى عنف اللواء يحيى عيساوى داود عضو مجلس النواب عن الدائرة  المسئولين بوزارة الصحة  تجاه تجاهلهم  نحو هؤلاء المرضى الغلابة الذين يتجرعون مرارة مطالبهم فى الحصول على حقوقهم التى كفلهم الدستور والقانون .. وقال داود  بان دورهم التشريعى فى البرلمان لا يشغلهم عن قضاء حوائج الناس خاصة تلك الفئة المحرومة من الخدمات الطبية  مضيفا بانه وزملائه النواب سيطرق ابواب  الوزرات السيادية  فى الدولة  لتوفير كرسى متحرك لكل حالة تعانى من ضمور العضلات ” أسوة بحالات الأطراف الصناعية ” فهم أولى بالرعاية  الصحية والاجتماعية

وأشار النائب عصام الصافي بان أعباء ومشاكل هموم الشعب كثيرة وان علاج تلك الحالات تحتاج الى جهد ووقت كبير بمستشفيات الدولة ومخاطبة الوزرات السيادية حتى يتحقق ولو جزء من الطلبات المقترحة  فى الوقت الراهن وانه سيتقدم بطلبات احاطة للجهات الرسمية حول هؤلاء المرضى وتقديم يد العون لهم

وأوضح الدكتور احمد أبو سنة  خلال كلمته عن مرضى ضمور العضلات بان   أبرز الأمراض التي تُصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية،  نابعة من “الجينات ” ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب اعتلال العضل القلبي، وهو تأثير المرض على عضل القلب، والفشل التنفسي

واكد الدكتور محمد الصهرجتى  إن جمعية واحد من الناس مدعو لها عدد كبير من ممثلي مصابى ضمور العضلات  ومدعو لها أيضًا عدد من الوزارات المعنية وفى مقدمتها وزارة الصحة، ووزارة التضامن الاجتماعي، والهيئة العامة للتأمين الصحي علاوة على تبرعات أهل الخير ورجال الأعمال لمشاركة هؤلاء المرضى الذين لاحول ولاقوة لمن يقف بجانبهم وجوارهم  حتى تتحقق مطالبهم ..

واعرب المستشار ناجى ادم  رئيس تحرير موقع اخبارى عن بالغ سعادته بوجوده ومشاركته الفعالة فى هذا المؤتمر الصحفى الاول لمرضى ضمور العضلات ووعد بتقديم كل المساعدات الممكنة لتوفير متطالبتهم وتسخير كل طاقته وفريق العمل معه لوصول صوت هؤلاء المرضى للوزرات السيادية لتوفير اولا”كرسى ” لكل حالة وتوفير العلاج اللازم وطرح مشكلة التعليم

شارك فى المناقشات ووضع حلول واقترحات لعلاج مرضى ضمور العضلات  ا. محمود سويسى  مدير مكتب العمل بحوش عيسى ومدير مركز التدريب المهنى . وأ. اسماعيل الغايش امين حزب حماه مصر بحوش عيسى .. و عدد كبير من اهالى مرضى ضمور العضلات بمحافظة البحيرة والمحافظات الاخرى

كان ائتلاف  شباب من اجل الوطن بالتنسيق مع مؤسسة واحد من الناس  نظما المؤتمر الصحفى الاول لمرضى ضمور العضلات بقاعة نقابة المعلمين بحوش عيسى  تحت رعاية الوزير محافظ البحيرة بحضور العديد من الاجهزة التنيفذية والقيادات السياسية والحزبية واهالى حوش عيسى  بحضور عدد كبير من وسائل الاعلام المختلفة