الخميس الموافق 19 - سبتمبر - 2019م

بالصور مأساه مرضي ضمور العضلات… معاناة لاتنتهي

بالصور مأساه مرضي ضمور العضلات… معاناة لاتنتهي

received_1685014991745844received_1685014701745873received_1685013721745971received_1685013648412645received_1685013585079318received_1685013575079319Screenshot_٢٠١٦-٠٣-٠٧-١٤-٣٨-٤٧-1FB_IMG_1457354204377FB_IMG_1457354152211FB_IMG_1457354352418

بقلم / اسلام العشري

 

شهدت مصر في الاونه الاخير ه أعداد مرضى ضمور العضلات في تزايد مستمر  في كل مكان  ويزيد عن  المليون مريض. ضمور العضلات.. واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى ألان خمسة وستون نوع و يظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها مما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة

توفى الكثيرون هل ستظلون صامتين الي ان  تقع الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين

 

وقد قال  احد المرضي :

(( عادل رجب بسيونى 23 سنة من محافظة المنوفية حاصل على بكاليروس زراعه جامعه المنوفية 2014

اصبت بالضمور وانا عندى 11 سنة وعرفت انى عندى ضمور عضلات وانا عندى 19 سنة

8 سنين التدهور مستمر والاهل والاصحاب والاقارب فى استغراب عما يحدث لى من تغير فى شكل جسمى وحركة اليدين والارجل وطول الفترة دى وانا بلف على الدكاترة مش عارفين انا عندى اية ودى مشكلتنا كـ مرضى ضمور عضلات ان 90% من دكاترة المخ والاعصاب لا يعرفون عن مرض ضمور العضلات اى شئ

الان اوجة صعوبة فى ركوب الموصلات العامة والحالة فى تدهور مستمر ومكتب التأهيل يرفض اعطائى شهادة التأهيل بحجة ان الحاله في تدهور مستمر))

 

فهم يطالبون بأقل حقوقهم وهي   العيش كبنى ادمين

وهى:-

 

1. مركز طبي وبحثي متكامل لتشخيص وعلاج أمراض العضلات والأعصاب. ….

المركز يحتوي على عيادات خارجية بمختلف التخصصات من الأعصاب والأطفال والقلب والصدر والعظام والطب النفسي…. كما يحتوي على قسم للأشعة وفسيولوجيا الجهاز العصبي

كما يحتوي على وحدة متكاملة للعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل. ….

المركز يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب. …وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض.

المركز يحتوي أيضا على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية. المركز يحتوي أيضا على غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس…

كما يحتوي على وحدة أبحاث متخصصة وذلك لحاجة العلاجات الحديثة…..

2. وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب بمستشفيات التأمين الصحي بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها. …وتقوم هذه الوحدات بالتحويل إلى المركز الرئيسي. …

3. عمل حصر شامل لمرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب بالمحافظات المختلفة لتحديد حجم المشكلة.

4. تأمين صحي شامل لجميع مرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب الطرفية وأسرهم وذلك يشمل التشخيص الحديث والعلاجات الحديثة……

5. برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد على تشخيصها مبكرا…..

6- تعديل القرار للحصول علي سيارات المعاين ووضع بند بان يكون شخص اخر يقود السياره في حالة عدم قدرة المريض علي القيادة لان مريض ضمور العضلات احوج الحالات الي وسيلة انتقال ادمية.

 التعليقات

 أخبار ذات صلة

[wysija_form id="1"]
Warning: Use of undefined constant sidebar - assumed 'sidebar' (this will throw an Error in a future version of PHP) in /home/elbyan/public_html/wp-content/themes/elbyan-html/sidebar.php on line 170

انت لاتستخدم دايناميك سايدبار

جميع الحقوق محفوظة لجريدة البيان 2015

عدد زوار الموقع: 34226396
تصميم وتطوير